MONONUKLEOZA (post dla cierpliwych, bo długi jak ta choroba)

Dziś do 1 w nocy czytałam książkę ” Kwiaty na poddaszu”. Opowiada o dzieciach więzionych na strychu przez matkę i babkę. Coś strasznego. Może właśnie te klaustrofobiczne opisy, zamknięcie i samotność tych dzieci, we śnie obudziły moje wspomnienia związane z podobnymi uczuciami.

Śniła mi się tamta mała sala. Miała białe ściany, okno wychodzące na taras i parking i dwie pary drzwi. Jedne do łazienki, drugie na korytarz. Przeleżałam w niej ponad miesiąc. Ta sala była moją izolatką. Najgorszą rzeczą jaka może spotkać szesnastolatkę w piękny ciepły maj.

Miałam szesnaście lat, chodziłam do pierwszej klasy w LO. Był ciepły wieczór. Wracałyśmy z mamą z majówki ze Śremu. Nie czułam się za dobrze. Byłam słaba, senna, osowiała. Gdy przyjechałyśmy do domu szybko pobiegłam do komputera wysłać z bramki sms – relację z pobytu u babci mojemu chłopakowi. Zaczęłam czuć dziwne drętwienie i ból szyi. Gdy jej dotknęłam poczułam dwie ogromne gule pod żuchwą. Pobiegłam do mamy. Gdy mnie zobaczyła, wiedziałam, że nie jest dobrze. Momentalnie zaczęła rosnąć gorączka. Nie pamiętam dokładnie co było dalej. Wiem, że trafiłam do jarocińskiego szpitala. Lekarze z oddziału dziecięcego nie chcieli mnie przyjąć pod pretekstem niewiedzy co mi jest i obawy przed zarażeniem innych. Było już późno. Odesłali nas do szpitala w Kaliszu. Słaniałam się na nogach z gorączki i bólu. Widziałam panikę moich rodziców. Nie dostaliśmy karetki. Rodzice sami wieźli mnie do szpitala.

Pamiętam ułamki tego co się działo. Noc za oknem pędzącego auta. W aucie przyciszone, zdenerwowane głosy rodziców. Mama trzymała papierosa w drżących dłoniach choć rzuciła palenie lata temu. Dreszcze od gorączki. Dwa wielkie węsły na szyi. Sztywność karku. Wreszcie dotarliśmy na oddział zakaźny dla dzieci. A tam niespodzianka. Na dzień dobry dostaliśmy opiernicz, że jak śmiemy w środku nocy przyjeżdżać bez uprzedzenia. Oni nie mają dla mnie miejsca.

Z wielką łaską trafiłam więc na izolatkę na oddziale dla dorosłych. Personel zaspany. Rodzice udzielali odpowiedzi na pytania lekarza. Podpisywali zgody. Gdy odjeżdżali mama płakała. Ja zostałam ubrana w szpitalną koszulkę i posadzona na taborecie. Szybko wytłumaczono jak mam usiąść i się wygiąć bo będą kłóć w kręgosłup. Już wiedziałam dlaczego rodzice musieli podpisać zgodę. Chcieli pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy. Już wcześniej trzęsłam się z zimna od gorączki ale jak to usłyszałam to wpadłam w niekontrolowane wstrząsy. Ze strachu mięśnie same zaciskały się i rozluźniały na przemian. Miałam siedzieć nieruchomo, schylona głową w dół, rękami trzymać tylne nogi od taboretu. Wszystko mi się trzęsło, nogi dosłownie same skakały. Ukłucie nie było mega bolesne. Ale tak dziwne, mocno nieprzyjemne i tak przerażające że myślałam że umrę. Gdy było po wszystkim, wreszcie mogłam się położyć. W nocy wstałam siku. Byłam przerażona. Czułam się bardzo źle.

Na drugi dzień rozpoczął się najgorszy tydzień w moim życiu. Pionowa pozycja ciała zalewała mnie otępiającym bólem nie do wytrzymania. Chciało mi się wymiotować, a nie miałam sił wstać z łóżka i dojść 2 metrów do łazienki. Nikt z personelu szpitalnego po nakłuciu nie powiedział mi, że po tym zabiegu nie wolno wstawać przez 12 godzin, a ja byłam w nocy w łazience się załatwić. Ból głowy był nie do zniesienia. Nie mogłam się unieść, usiąść, wstać. Nigdy nie zapomnę tego bólu. Nie mogłam kręcić oczami, miałam sztywny kark, mdłości i światłowstręt. Pamiętam jak salowa wchodziła zabrać niezjedzone śniadanie i dać mi obiad, a potem wziąć nietknięty obiad i położyć kolację. Nie miałam tyle sił by usiąść i coś zjeść. Piłam mało by nie musieć wstawać do łazienki.  Zespół popunkcyjny trwał równy tydzień.

Nakłucie lędźwiowe nie potwierdziło wirusowego zapalenia opon mózgowych jak podejrzewali. Objawy nie mijały. Gorączka cały czas utrzymywała się blisko 40 stopni. Węzły chłonne nie zmalały a nawet urosły. Wyglądałam jakbym połknęła dwie piłki do tenisa ziemnego, które utknęły mi w gardle. Codziennie 3 razy miałam pobieraną krew do badań. Po tygodniu w zgięciach łokci wyglądałam jak narkoman. Ciągle dostawałam jakieś leki. Nic nie działało.

Nie widywałam się prawie z nikim. Lekarze nie przychodzili często. Wchodziła salowa sprzątać i zostawiać jedzenie i pielęgniarki by mnie kłóć. Wszyscy zawsze w maskach. Nie wiedziałam co się dzieje. Rodzice byli codziennie, ale nie mogli wejść. Stawali na dworze, na tarasie przy moim oknie i rozmawialiśmy przez szybę. Czułam się jak małpa w zoo. Choć byłam zakochaną nastolatką i tęskniłam za chłopakiem, to w tamte chwile nie pragnęłam niczego innego by móc przytulić mamę. Tak chciałam by mogli do mnie wejść.

Przyjeżdżali zawsze uśmiechnięci, ale udawali. Wiedziałam o tym. Raz ich na tym przyłapałam. Podczas ich „odwiedzin” poszłam do łazienki. Zanim wyszłam znów na salę, delikatnie uchyliłam drzwi. Stali w oknie z minami wręcz przerażonymi, oczami smutnymi. Jak dwa cienie ludzi których znałam. Mama schudła z 10 kg a tata codziennie miał coraz więcej siwych włosów. Gdy otworzyłam drzwi na ich twarze wrócił przyklejony uśmiech. Wiedziałam, że martwią się o coś poważnego, a mi nic nie mówią.

To była jedna z najgorszych rzeczy jakie mnie w życiu spotkały. Ból. Samotność. Niewiedza. Tęsknota. Byłam tam sama. Do dziś pamiętam każdy szczegół wyglądu tej sali, każdą plamkę na tych starych szpitalnych ścianach. Miałam lepsze i gorsze dni. Na duchu podtrzymywały mnie codzienne wizyty rodziców, dłuuugie kochane listy od mojej najbliższej przyjaciółki M. Opisywała co się u niej dzieje i co słychać w szkole. No i oczywiście wspierające sms od mojego chłopaka A. Jestem im za to wdzięczna. Tęskniłam za nimi. Za wyjściem na dwór. Za szkołą. W gorsze dni potrafiłam ciągle spać i płakać, ale tylko gdy rodzice już odjechali. Nie ma chyba nic gorszego dla człowieka niż tęsknota, niewiedza i bezradność.

Po kilkunastu dniach badań które nic nie wykazywały, antybiotyków które nie pomagały, do wielkich węzłów chłonnych i utrzymującej się gorączki doszedł okropny ból brzucha. Nie jadłam wtedy za wiele, a miałam wrażenie jakby coś od środka rozsadzało mi żebra. Myślałam, że pękną. Przyjechali rodzice. Wyglądali mizernie, z dnia na dzień coraz gorzej. Miałam poczucie żalu i złości że muszą się tak o mnie martwić. Mama wyczuła że coś jest nie tak. Powiedziałam więc jej o żebrach. Zniknęli z okna a ja nie umiałam już wytrzymać i pękłam. Szlochałam. Po jakimś czasie weszli na moją salę! Ubrani w te wszystkie szpitalne zabezpieczenia. A ja rozryczałam się jeszcze bardziej. Myśleli, że płaczę bo słyszałam ich kłótnie z lekarzami. Nie słyszałam. Ja płakałam z bólu i za nimi. Przytuliłam się do mamy. Już mi było lepiej. W skrócie i po łebkach powiedzieli, że ordynator oddziału nie wiedział nawet jakie leki ja przyjmuję. Nie zlecał nic innego oprócz ciągłego badania krwi 3 razy dziennie. Rodzice zażądali lepszego zaangażowania w moją sprawę. Chcieli diagnozy. A mnie prosili bym jadła. Bym walczyła.

Po ich interwencji coś ruszyło. Zaczęli mi robić prześwietlenia, usg i jeszcze częściej pobierali krew. Okazało się, że mój ból brzucha i rozsadzanie żeber spowodowany był uszkodzoną wątrobą i śledzioną. Były bardzo mocno powiększone. Za mocno. Śledziona mogła pęknąć a próby wątrobowe miałam przekroczone ponad czterdziestokrotnie od prawidłowych wyników.

Wpadłam w marazm. Nie miałam sił. Spałam. Patrzyłam w sufit. Tęskniłam. Gorączka, ból brzucha i szyi przez powiększone węzły i narządy odbierały mi możliwość chęci robienia czegokolwiek. Ale pamiętam przełom. Podczas pewnych odwiedzin, mama przez okno podała mi termos zawinięty w kuchenną ściereczkę. Powąchałam ją. To był zapach proszku i płynu do prania mojej babci ze Śremu. Poznałam go. A w termosie kluseczki z serka waniliowego z cukrem. Babcine. Moje ukochane. Zjadłam. W kolejnych dniach przyszła ochota na frytki z Mc Donalda, kanapkę z pomidorem i zielonym ogórkiem. Małymi krokami wracał apetyt. Jednak minął już miesiąc a my nadal nie wiedzieliśmy co mi jest. Objawy nie znikały, rodzice wyglądali coraz starzej. Zaczął się czerwiec.

I pewnego dnia ktoś wszedł na salę, chyba pani dokktor i nie miała założonej maski!! A w ręce trzymała jakiś dokument. Powiedziała: „zadzwoń do rodziców. powiedz, że w wynikach krwi wyszła mononukleoza”. Byłam przerażona. Nie znałam tego słowa. I nie brzmiało ono dobrze. Zadzwoniłam na domowy telefon. O dziwo odebrał mój chrzestny. Nie miałam pojęcia co robi w naszym domu i jeszcze dlaczego odbiera telefony. Głos miał smutny, w tle słyszałam gwar. Gdy powiedziałam, że to ja, zmienił głos, zawołał do słuchawki mamę a w domu zrobiło się cicho. Przekazałam jej to, co pani doktor kazała, pewnie trochę przekształcając nazwę choroby. Myślałam, że mama się załamie, przerazi tak jak ja. Ale ja usłyszałam najszczęśliwszy krzyk radości pod słońcem. Mama przekazała moje słowa bliskim, którzy znajdowali się z nią w naszym domu. Reakcja była identyczna. Wszyscy się cieszyli. Mama powiedziała, że to dobra wiadomość i niedługo przyjadą.

Nie muszę chyba pisać, że byłam w szoku. Przekazuję im, że mam jakąś okropnie brzmiącą chorobę a oni skaczą z radości. Potem z dnia na dzień powoli czułam się lepiej. Wolno mi było spacerować po korytarzu. Odwiedził mnie chłopak i przyjaciółka. Jeszcze trochę leżałam w szpitalu. Potem wypisali mnie do domu, ale tylko dlatego, że mama jest pielęgniarką. Tak się cieszyłam. Brakowało mi wszystkiego. Nawet zmywania naczyń i kłótni z siostrami. Ale musiałam leżeć, brać leki, być pod opieką i stosować dietę wątrobową jaką dostałam. Był już czerwiec. Nie wróciłam wtedy do szkoły.

Długo dochodziłam do siebie. Bardzo schudłam, byłam słaba, nie miałam apetytu i energii. Nie umiałam długo stać czy chodzić bo zalewał mnie pot i trzęsły mi się kończyny. Bałam się też, że zawsze będę wyglądać jak chomik. Ale stopniowo węzły się wchłaniały a ja wracałam do sił.

Dopiero po jakimś czasie dowiedziałam się od rodziców, że mononukleoza to najlepsze co mogło mnie spotkać. Lekarze podejrzewali ostry przebieg białaczki albo raka węzłów chłonnych. Nikt mi nic nie mówił, ale było ze mną źle. Cała rodzina się za mnie modliła. Rodzice myśleli, że umieram. Diagnozy nie było, objawy nie znikały, leki nie działały. Na własną rękę szukali klinik onkologicznych, specjalistów. Dlatego słowo mononukleoza tak ich ucieszyło.

A co to jest mononukleoza?? To choroba zakaźna. Najczęściej dotyczy dzieci i młodzieży. Im później się na nią choruje, tym gorzej się ją przechodzi. Inaczej nazywa się ją chorobą pocałunków, bo przenoszona jest przez ślinę. Ale można się też zarazić drogą kropelkową, lub przez krew. Mój chłopak- jedyna osoba, z którą się wtedy całowałam, był zdrowy. Musiałam więc mieć mega pecha, że zaraziłam się drogą kropelkową np ktoś na mnie kichnął. Mononukleoza to taka dziwna choroba, która potrafi wykluwać się od 30 nawet do 50 dni, dlatego tak długo nie znaleźli jej w mojej krwi. Jedni zarażeni przechodzą przez mononukleozę i nawet o tym nie wiedzą, a inni mają objawów całą masę, jak ja. Jeśli wierzyć lekarzom, nie widzieli wcześniej tak poważnego przebiegu tej choroby.

Mononukleoza zostawiła po sobie ślad. Przez dobre kilka miesięcy wracałam do sił sprzed choroby. Rok brałam leki na regenerację wątroby i musiałam stosować dietę wątrobową. Przez parę lat miałam też anemię, musiałam brać żelazo by polepszyć wyniki krwi. Włosy po ponad miesiącu przyjmowania masy różnych leków w szpitalu zmatowiały, przerzedziły się, część wypadła. Do dziś przy każdym przeziębieniu moje węzły się powiększają i utrudniają ruszanie szyją. A żyły w moich rękach, po miesiącu kłucia po 3 razy dziennie mają takie zrosty, że nie sposób założyć mi wenflonu, o czym się przekonałam przed badaniem drożności jajowodów.

Ale oprócz biologicznych, fizycznych powikłań, mononukleoza przede wszystkim zostawiła we mnie psychiczny ślad. Świadomość ogromu miłości rodziców do własnych dzieci i moją do rodziców, alergię na szpital i strach przed samotnością.